Вернулась я наконец-то на форум,а точнее в свой дневник...
Без него сложно разгружать мозги...Очень...Оказывается, мне это ОЧЕНЬ нужно... Руки разучились печатать, все как то письменно было. А теперь и вовсе смартфон...Совсем другие ощущения и действия, конечно....
Я мама ребенка с Детским церебральным Параличем....И в этом есть и моя "заслуга"...Да, у неё были все шансы как быть здоровой, так и стать такой, какой она стала...
Всё началось с того, что я порсто никак не могла выйти во время беременности из своего состояния какого-то не понятного навязчивого состояния...постоянно перемалывая и перекоучивая день ото дня мысль, Что "может еще не время для ребенка, вот если судьба ей родиться, значит родится, а нет, так значит нет". Короче я ходила и не была в согласии сама с собой. Я сомневалась нужна ли она всем кто вокруг, нужнали она мужу и нужна ли она мне...В депресняк жуткий я себя завела. Я уже здесь писала, что сей прекрасный способ вынашивания ребенка меня загнала ситуация,, когда муж мне сказал о возможности аборта. Я такую обиду на него затаила тогда. Я проходила всю беременность с этой обидой и еще первый год после появления дочки. Мне было так больно...Я ему говорила и раньше, что я даже слышать не хочу об этом...
Воот... Певые 4 месяца после выписки из роддома ( 1б дней в отделении интенсивной терапии и чуть больше в отделении недоношенных) я почти ей не занималась...только кормила грудью, стирала, водила сына то в сад то в поликлинику, и опять кормила. Она была очень спокойная, нормальная девочка. ПРосто слабенькая. Недоношенная, значит имеет право немного отставать. Я её не торопила, хотя все вокруг так и норовили поправить положежение.
А при выписке из отделения недоношенных врач мне сказала "При качественном и своевременном лечении кисты ваши рассосуться в мозгу и она будет здоровенькой. А если нет, то вероятность развития ДЦП будет велика. И рассказла о какой-то мамочке, которая не занималась ребенком и в итоге теперь вот воспитывает загубленного ребенка и не знает, мол, куда податься, чтобы сделать из него нормального. И надо было мне с такой силой вложить имоции во фразу "Ох, как же так. Интересно как это она так умудрилась запустить своего ребенка!" Все мои приключения и злоключения начинаются с неподдельного и искреннего "ИНТЕРЕСНО КАК ЖЕ ТАК МОЖНО?" МОЖНО!БЛин, МОЖНО!
Так вот..
Нужно было каждые три месяца первый год ездить в Краснодар в краевую больницу к неврологу...вот... пару раз как и было положено я приехала, потом зима по такой погоде мне было страшно ехать одной, мама не всегда могла меня подстраховать, поехав со мной. А потом долго не могла записаться на прием. Ни на сайте не могла словить, ни дозвониться в регистратуру для записи...вот.. плюнув на все пошла к местному неврологу-эпилептологу, он врач адекватный, в городе его все занют и по краю тоже на хорошем счету, как оказалось.. И я без зазрения совести ходила к нему. Кололи лекарства, пили их, с грем пополам, но пили, точнее она пила.
В какой-то момент она перестала пытаться ползать и при переворачивании на животик начинала кричать благим матом. Ортопед с хирургом ничего не сказали. Всё нормально. Через какое-то время мы поехали к остеопату, который и руку нам на место вставил и сказал что у малышки дисплазия тазобедренного сустава. После того как он вправил руку она в этот же день через 10 минут сама перевернулась на живот без всяких воплей! А после раюботы с ногами стала ими радостно дергать и смеяться. Первые 10 минут конечно было замешательство "что с ногами?
Потом еще позже делали КТ у нас не было онаружено не кист ни воды вмежполушарном пространсте.
Однако Дочь по-прежнему не ползала, не сидела и не ходила... хотя по возрасту даже с поправкой на недоношенность должна была все это уметь. Массаж у нас был, но вскоре я поняла что от него не так много толку. Делала его сама. То бабушка делала( не зря же отучилась на массажиста).
Однако в какойто момнт начитавшись дневников и статей о вреде лекарств и как ими нас и наших детей травят я перестала давать ей лекарства. Вот я напечатала эту фразу и страшно мне ... почему мне тогда страшно не было...туман какой-то вместо мозгов... Потом пошли постоянные поездки то в краснодар на дообследование по зрению(на фоне невролгии, все той же гидроцифалии развилось косоглазие). Дообследование чтобы исключить другие проблемы с головным мозгом и чего-то там еще...да уж...а потом когда диагноз подтвердили, который к слову мой невролог не торопился ставить, надеясь, что она догонит сверстников. Мол поставить всегда можно...А потом мы поехали в Анапу, чтобы проконсультироваться с врачом-неврологом, которая работает непосредственно с ДЦП-шниками. Она тоже подтвердила диагноз и выписала процедуры по лечению сего ЗАБОЛЕВАНИЯ в их ценре реабилитации. Только теперь я знаю что ни хера это не реабилитация в том смысле который закладывают в него западные специалисты реабилитологи.
Пока оформляла инвалидность совсем забыла обо всем остальном. Гимнастику, к слову тоже. За полгода предыдущих делала если всего 4 раза, ну 6 может быть и то, чтоб спина не болела и шея. Ну и там когда силы нужны были. Приходя домой и переделав все что нужно по дому, а когда и ничего тупо зависнув в контактике, после долгожданного укладывания детей спать падала замертво в кровать и до утра, только кормить вставала. Но порой прям были ночи бессонные.. не спалось...
А теперь мне с небес "упал" уникальный специалист работающий с детками с дцп - Эрготерапевт. Таких специалистов на всю страну нашу Россеюшку всего 40 человек! Вселенная я безмерно благодарна! Он работает не через силу а через игру, ищет подход к нашей девочке:
как лучше вывести её на поднятие в сидячую позицию, чтобы эта поза и сам процесс подымания в нее закрепился. и таким же образом ползания и подымания на ноги. Всё очень мягко. И литературу приносит читать по теме, и про средства реабилитации рассказывает. Такими в нашей стране к сожалению не пользуются, особенно в детдомах... там беда с этим вообще... Такие средства только у тех кто о них узнал от таких специалистов или купил в Европе когда консультировался с местными специалистами.
А вчера мне попалась статья про этих вот эрготерапевтов и физических терапевтов. А потом видео. И вот там мне запомнилось следующее: у нас в стране все занимаются лечением ДЦП, хотя это не болезнь. И еще что все специалисты и врачи и мамы концентрирутся на том чего ребенок не умеет, вместо того чтобы наоборот концентрировать внимание и свое и ребенка и близких на том что ребенок умеет. Так достигать результатов легче.
Поэтому мне грех жаловаться, потому что девочка моя разумная,в положении лежа прекрасно может перевернуться на живот а еще может перекатываться пока не достигнет намеченной цели, в положении сидя с опорой она залихватски рисует карандашами и фламастерами и даже кашей на столе, на себе и маме, словом пробует любые возможные поверхности. Она знает животных показывает их, знает как они говорят" и различает цвета и знает цифры от 1 до 3. Говорит их. Всё понимает. Говорит короткими предложениями. Хитрить умеет. Учится ползать. Стоит на полу когда придерживают. Ножки переставляет. Можно было бы уже бы побежала. Прыти в ней как в лошади действительно. В год лошади родилась. А еще умеет слезать с дивана и с кровати брата когда там лежит.
Нам нужны только вертикализатор и инвалидное кресло для малышей, чтобы она быстрее входила в социум и мне было легче и она могла хоть как-то, как умеет (точнее научиться) передвигаться в вертикальном положении без сторонней поддержки. Правда это все упирается в деньги, но это не такая проблема. Сумма, слава Богу, вполне реальная.